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" Krankheitsverarbeitung bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 " Vortrag von Frau Mag. Heidemarie BERNER-MAROUSCHEK, Klinische Psychologin und Psychotherapeutin im Donauspital / SMZ Ost / Kinderabteilung sowie Praxis, am 24. März 07

In den schönen Räumen der Fa. Novo Nordisk erläuterte Frau Mag. Berner-Marouschek den interessierten Eltern einige Risiko- und Schutzfaktoren, welche die Art und Weise der Krankheitsverarbeitung bei Kindern und Jugendlichen mit Typ 1-Diabetes wesentlich beeinflussen.

Die Bewahrung des eigenen positiven Selbstwerts ist eine innere Kraft, welche die Mehrzahl chronisch kranker Kinder und Jugendlicher hat oder sich immer wieder erfolgreich darum bemüht.
Ein positives Selbstwertkonzept kann jedoch dann nicht mehr aufrecht erhalten werden, wenn die krankheitsspezifischen Belastungen und Einschränkungen sowie andere Einflüsse die individuellen und familiären Bewältigungsressourcen überfordern.
Werden chronisch kranke Kinder und Jugendliche in ihrem Verhalten auffällig, sind sie häufig in ihrer psychosozialen und emotionalen Entwicklung blockiert und, bei Jugendlichen, in der Realisierung ihrer Lebenspläne gehemmt. Das Streben nach Lebensfreude und Intensität hat für Jugendliche mit Diabetes eine besonders wichtige Bedeutung. Die Orientierung an solchen Zielen unterstützt ihn die Erkrankung zu bewältigen und sein Leben lebenswert einzurichten.

Rolle der Familie

Artist von Schlippe beschreibt zehn Muster - ‚Familiencredo‘ -, die sich in Familien mit chronischer Erkrankung entwickeln können und sich mehr oder weniger konstruktiv mit der Entwicklung der Krankheit verbinden:

1. „Nun müssen wir zusammenhalten! Wir können uns nur aufeinander verlassen, allein ist keiner lebensfähig.“
   Enge Bindungen:
   Die zentrierende Wirkung der Erkrankung auf die ganze Familie kann so weit gehen, dass es kaum noch ein individuelles Leben gibt, es dominiert die Gemeinsamkeit und das intensive Gefühl füreinander verantwortlich zu sein.
   
   
2. „Jede Veränderung ist bei der Bedrohung, unter der wir stehen, gefährlich! Den eingeschlagenen Lösungsweg beibehalten.“
   Eingefrorene Rollenkonstellation:
   In einem akuten Stadium der Erkrankung sind ganz spezifische Regulationen erforderlich, die zu einer Umstrukturierung der innerfamiliären Rollen führen. Kritisch wird es dann, wenn keine Anpassung der Rollen und Anforderungen an ein chronisches Entwicklungsstadium erfolgt.
   
   
3. „Wir können uns keine weiteren Konflikte mehr leisten.“
   Harmonisierung:
   Die Tendenz Konflikte zu vermeiden als anzugehen, Rücksichtnahme und Vorsicht bestimmen das Familiengeschehen. Damit fehlt die Auseinandersetzung und das gemeinsame Ringen um Veränderung und Entwicklung.
   
   
4. „Distanzieren ist gefährlich.“
   Große Probleme bei Trennung / Distanzierung:
   In manchen Familien scheint es schwierig, sich neben der Belastungen auch noch mit den von der Lebensentwicklung her geforderten Aufgaben auseinanderzusetzen.
   
   
5. „Die Außenwelt ist eher bedrohlich. Wir haben weder Zeit noch Energie, uns mit der Außenwelt zu beschäftigen.“
   Isolation nach Außen:
   Erfahrungen führen dazu, dass die Außenwelt als schuldzuweisend oder als überfürsorglich bemitleidend erlebt wird, die Außenkontakte werden reduziert.
   
   
6. „Was habe/n ich/wir falsch gemacht?“
   Die quälende und vorwurfsvolle Suche nach der Ursache:
   Diese Frage stellt sich fast jeder Mensch, der mit einem Schicksalsschlag konfrontiert wurde. In der Beziehung der Eltern untereinander kann das Nachdenken darüber in einen fruchtlosen Regress auf mögliche Kausalitäten münden.
   
   
7. „Solange wir es nicht aussprechen, haben wir es gebannt.“
   Tabuisierung und Bagatellisierung:
   Eine Diagnose nicht beim Namen nennen bietet keinen wirklichen Schutz, weil die Unklarheit der Kommunikation häufig belastender ist als ein offener Umgang.
   
   
8. „Wenn Mama und Papa sich nicht kümmern, mache ich es auch nicht.“
   Verantwortungsdiffusion:
   In Familien, in denen die Erwachsenen aus verschiedenen Gründen ihre ‚elterliche Stimme‘ verloren haben und die Kinder schließlich bestimmen, ergeben sich oft destruktive Entwicklungen.
   
   
9. „Mir kann niemand helfen, ich werde sterben wie die Oma.“
   Bedrohliche Familiengeschichten - Mehrgenerationsmuster:
   Wo es Vorerfahrungen aus früheren Generationen gibt, ist die Qualität der sich darum rankenden Geschichten bedeutsam.
   
   
10. „Die Krankheit ist zwar wichtig, bestimmt aber nicht unser Leben.“
    Reibungsloser Umgang:
    Die Krankheit wird weder unter- noch überschätzt. Die subjektive Einschätzung der Erkrankung und der eigenen Möglichkeiten gilt als entscheidende Variable dafür, ob eine Krankheitserfahrung konstruktiv bewältigt wird.
    Für S. H. Filipp (‚Das Glück sitzt im Kopf‘) besteht Krankheitsbewältigung aus komplexen Prozessen, die darauf abzielen, das Krankheitsgeschehen in einer Weise zu deuten, zu bewerten und neu zu bewerten, dass die Krankheit als positiver Erfahrungsbestand des eigenen Lebens angenommen werden kann.

K. Wiehe konnte in ihrer Studie über den Einfluss auf die Krankheitsverarbeitung eine Typologie von sechs „Subjektiven Krankheitstheorien“ erarbeiten:

Diabetes als Lebensaufgabe,
als mühsames Alltagsgeschäft,
als Nabelschnur,
als organisatorische Aufgabe,
als Schicksalsschlag,
als Untermieter.

Diese Studie hat ergeben, dass die Subjektiven Krankheitstheorien vom Typus:

‚Diabetes als mühsames Alltagsgeschäft‘ (Belastungen des Therapiealltags vorrangig, wenig flexibler Umgang mit der Behandlung - keine Ausnahmen etwa bei der Diät zur Wahrung der Lebensqualität des Kindes) und

‚Diabetes als Schicksalsschlag‘ (hohe emotionale Bedeutung mit Angst, Trauer und Hilflosigkeit - Hadern mit der Erkrankung) als Risikofaktoren für ein erhöhtes Stresserleben und eine geringere Lebensqualität anzusehen sind.
Das übergeodnete Betreuungsziel besteht für ein interdisziplinäres Team im Krankenhaus (Arzt, Schwester, Psychologe u.a.) darin, weniger symptom- und defizitorientiert vorzugehen als vielmehr umfassend mehrperspektivisch zu denken und zu handeln. Dabei gilt es vorhandene Potentiale und Ressourcen aufzuspüren und zu stärken. Dies soll den Kindern und Jugendlichen ermöglichen, selbständig und eigenverantwortlich mit sämtlichen Diabetesdingen für sich zurechtzukommen, um somit den Herausforderungen des Lebens mit größtmöglicher Normalität, Spontanität und Lebensqualität zu begegnen.
(Gekürzt aus Skriptum von Mag. Berner-Marouschek)

Natürlich ging Frau Mag. Berner-Marouschek während und nach ihrem Vortrag auf viele Fragen und Erfahrungen der Eltern ein, es ergaben sich vielleicht für alle neue Denkanstöße und vor allem wieder mehr Kraft, die manchmal schwierigen Situationen im Leben mit einem Kind mit Diabetes zu meistern.

Dr. Helga Grillmayr

Herzlichen Dank für den netten und sehr informativen Nachmittag!
Karin Reischl

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